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Elternberatung

Im Bereich LKGS-Fehlbildungen kommt der psychosozialen ressourcenorientierten Beratung der betroffenen Eltern eine wesentliche Aufgabe zu. Um das Kind später in der sprachtherapeutischen Betreuung als Ganzes in seinem Lebensraum betrachten zu können und als Teil einer familiären Beziehungsstruktur zu sehen, sollte der Sprachtherapeut berücksichtigen, in welcher Situation sich die Eltern des Kindes gerade befinden, welche Sorgen und Nöte sie bewegen und wie sie die Tatsache bewältigen, ein behindertes Kind zu haben.

Die Situation der betroffenen Eltern
Die Geburt eines gesunden Kindes wird als Bestätigung der Beziehung zwischen den Elternteilen gesehen, als Beitrag zu ihrem Selbstwertgefühl und zu ihrem Idealbild einer Familie.
Mit der Geburt eines fehlgebildeten Kindes werden die elterlichen Wunschvorstellungen auf ein gesundes Kind schlagartig enttäuscht.
Die ersten Momente, welche die Eltern unmittelbar nach der Geburt ihres behinderten Kindes erleben, sind somit durch eine breite Spanne von negativen Emotionen gekennzeichnet, z.B. Schmerz, Enttäuschung, Angst, Unsicherheit, Frustration, Ablehnung, Schuldgefühle oder Trauer. Es können ambivalente Gefühle bei den Eltern aufkommen: „Liebe, Zärtlichkeit, Mitleid auf der einen Seite und enttäuschte Erwartungen, Hilflosigkeit und Verzweiflung auf der anderen Seite“ (MUCHITSCH 1983, 57).
Der Umstand, ab jetzt Eltern eines behinderten Kindes zu sein, erfordert ein Umdenken innerhalb des Selbstverständnisses der Eltern und eine grundlegende Reorganisation der familiären Situation. Nicht nur die innere Struktur der Familie wird in Frage gestellt, sondern auch die Außenbeziehungen der Eltern oder sogar die Zukunftsplanungen. Es kann vorkommen, dass Familien mit der Neuorientierung ihres Lebens nicht zurechtkommen und an dieser auseinanderbrechen.

DÖLGER-HÄFNER (1997, 124) sieht die Eltern unabhängig von der Art der Fehlbildung ihres Kindes folgende emotionale Reaktionen durchlaufen:

  1. Schock bzw. Betäubung
  2. Verleugnung/,Nicht-wahrhaben-wollen
  3. Dysphorie im Sinne eines Konglomeratesvon Trauer/Depression, Angst und Wut, Suche nach Gründen, Schuldzuweisungen (selbst und Partner), Überbehütung, sozialer Rückzug und
  4. Akzeptanz des Kindes und Reorganisation

Diese Phasen verlaufen nicht unbedingt linear und aufeinander aufbauend sondern können auch rekursiv durchlaufen werden. Die negativen Reaktionen sind normal und notwendig für das spätere Akzeptieren des Kindes, so wie es ist.
Es fällt den meisten Eltern schwer, die Fehlbildung ihres Kindes zu akzeptieren, da sie das Gesicht betrifft, welches seelischen Ausdruck ermöglicht und das jede zwischenmenschliche Kommunikation entscheidend bestimmt (KISSE 1986, 10).

Die Eltern haben das persönliche Bedürfnis einen Grund für die Fehlbildung ihres Kindes zu finden, um die Situation besser ertragen zu können. Schuldzuweisungen auf sich selbst oder den Partner sind nicht selten.
Nach UHLEMANN (1990, 94f) befinden sich die Mütter in dem Vorwurf der Unfähigkeit, nicht den normativen gesellschaftlichen Forderungen nachzukommen, ein ‚normales‘ gesundes Kind erzeugen zu können. Sie zweifeln an sich selbst und an ihrer Rolle als Mutter.
Gesellschaftliche Schuldzuweisungen von außen, wie Vermutungen der Verwandten, der Nachbarn, Arbeitskollegen etc. zu möglichen Ursachen der Fehlbildung, werden meistens nicht direkt geäußert, sondern eher nur angedeutet und tabuisiert.
Eine weitere Form der Reaktion ist die, die Fehlbildung des Kindes einfach zu ignorieren. So wird einfach nicht über die Behinderung des Kindes gesprochen, und es wird auch nicht versucht, damit umzugehen. Eltern, die derartige Reaktionen erleben, können sich schnell ausgegrenzt fühlen und sich isolieren.

Vielen Elternpaaren fällt es auch nach längerer Zeit noch schwer, die Behinderung ihres Kindes anzunehmen. Das zeigt sich oftmals an ihrem Erziehungsverhalten gegenüber ihrem Kind, was sich in einem restriktiven, verwöhnenden oder ambivalenten Charakter äußern kann.
Eltern, die vielleicht aus bester Intention heraus ihr Kind vor schädigenden Einflüssen bewahren wollen, erschweren somit durch ihre Schutzmaßnahmen die soziale Integration des Kindes.
SPÖRRI (1982, 76) sieht in diesem Verhalten auch eine Gefahr für die Partnerschaft der Eltern, da es „viele Eltern in unermüdliche, selbstlose Aktivitäten und Sorgeleistungen für das Kind“ treibt (ausführlich s. NEUMANN 2000).


Die psychosoziale Beratung betroffener Eltern

In Hinblick auf die oben genannte Situation der betroffenen Eltern erstreckt sich die (sprachtherapeutische) psychosoziale Beratung auf die Informationsübermittlung und präventivem Handeln über eine Intervention zur Veränderung psychosozialer Probleme bis hin zu direktem Vorgehen und ‚Elternbildung’ (WEIKERT 1998).

Wichtige Inhalte der Elternberatung :

  • Informationen zur Sprachentwicklung und allgem. Enwicklung des Kindes
  • Informationen über den Stand und Verlauf der interdisziplinären Behandlung + schriftliche Behandlungsinformation
  • Information zu finanziellen Versorgungsansprüchen
  • Präventive Aufklärung anhand des sprachtherapeutischen Ratgebers 'Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte. Ein Ratgeber für Eltern' Neumann 2001
  • Vermittlung von praktischen und problemlösenden Alltagshilfen im Umgang mit der Behinderung (kritischem Lebenereignis)
  • Reflexion der veränderten Familiensituation
  • Erkennen von sozialen Ängsten, Überforderung etc. mit ggf. Intervention und Ressourcenaktivierung

Schriftliche Behandlungsinformation
Wichtig für die Eltern ist, dass eine Informationsvermittlung nicht nur mündlich erfolgt, sondern auch in Ruhe zuhause nachgelesen und nachvollzogen werden kann. Hilfreich erweisen sich Behandlungsinfomationsschriften der LKGS-Teams der Universitätskliniken in Ihrer Nähe.
Zur Unterstützung der sprachtherapeutischen Betreuung eignet sich der Ratgeber „LKGS-Spalten. Ein Ratgeber für Eltern“ (s. Literaturforum), um Eltern die auftretenden Sprechauffälligkeiten zu erläutern und Sprachtherapie transparent zu machen.
Im Elternportal von cleftNet finden Sie ausführliche Informationen zu Sprechauffälligkeiten, deren Diagnostik und Förderung, weiterführende Literatur, ein Diskussionsforum und Hinweise auf Seminare und Treffen unter Gleichgesinnten.

Finanzielle Versorgungsansprüche

Betroffenen Eltern stehen rechtlich finanzielle Versorgungsansprüche zu auf die sie Ärzte und Therapeuten hinweisen sollten. Wichtig ist den Eltern dazustellen, dass die Festestellung einer Behinderung beim Kind dieses nicht das ganze Leben lang als Stigma begleiten wird, sondern nach den nötigen Behandlungen verfällt. Besonders wichtig ist der Hinweis, dass das Kind eine normale Regelschule besuchen kann!

Detaillierte Erläuterungen im Weiteren ausgeführt von Regine Tödt, Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumenspalten:

Grad der Behinderung
Personen mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen können auf Antrag den Grad der Behinderung feststellen lassen. Hierfür erarbeitete Anhaltspunkte (Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz 1996) ergeben folgende Eingruppierungen:

Spaltform bis Abschluss der Behandlung i.d.R. ein Jahr nach Operation bis Abschluss der Erstbehandlung i.d.R.
5. Lebenjahr
bis Verschluss des Kiefers i.d.R.
8.-12. Lebensjahr
Lippenspalte 30-50% v.H.    
Lippen-, Kieferspalte 60-70% v.H.   50 % v.H
Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte   100% v.H.,"H" 50 % v.H
Gaumen-Segelspalte   100% v.H.,"H"

 

Isolierte submuköse Segelspalte 0-30% v. H    

Danach richtet sich der GdB nach der verbleibenden Funktionsstörung

Dies hat Minderungen der Lohn- und Gehaltssteuer zur Folge und zwar in:
• außergewöhnliche Belastungen (z. B. Freibetragspauschale, usw.)
• Werbungskosten

Bei Merkmal H beinhaltet dies die Befreiung von der KFZ-Steuer wenn das Fahrzeug auf den Behinderten (auch Kind) zugelassen und das Fahrzeug ausschließlicher für den Behinderten genutzt wird.

Die Volkswagen AG gibt bei Merkzeichen H, B, aG einen Rabatt von 15% auf Neuwagen.
Der ADAC gewährt Schwerbehinderten eine Beitragsermäßigung von 50%.

Bei der Berechnung des Erziehungsgeldes wird der steuerliche Pauschbetrag mit angerechnet.

Pflegegeld
Liegt ein erheblicher pflegerischer Mehraufwand vor (z. B. durch sehr lange Fütterungszeiten und über das Übliche hinausgehende pflegerische Maßnahmen) kann Pflegegeld beantragt werden. Die Bewilligung erteilt der medizinische Dienst der Krankenkassen.

Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen
Die in der Liste aufgeführten Beispiele der Kostenübernahme spiegeln unsere momentanen Erfahrungen in der Therapie von Kindern mit Lippen-Gaumen-Fehlbildungen wider:

Therapie, Heil- und Hilfsmittel wird voll übernommen wird anteilig übernommen
     
Arztbesuche X  
Krankenhausaufenthalte X  
Operationen X  
Anfertigung von Trinkplatten X  
Anfertigung von Trinkplatten bei niedergelassenen Kiederorthopäden   80% nach Abschluss 100%
Logopädische Beratung X  
Krankengymnastik X  
Kieferorthopädische ambulante Behandlung   80% nach Abschluss 100%
Fahrten zu Behandlern, wenn dadurch stationärer Aufenthalt vermieden wird oberhalb 13,- € pro Fahrt  
Leihgebühr Milchpumpe X  
Spezielle Sauger teilweise  
Ohrstöpsel teilweise  
Implantate im Spaltbereich teilweise sonst...  
Haushaltshilfe nach der Geburt X  

Ohne Anspruch auf Vollständigkeit

Leider ist davon auszugehen, dass die Kostenübernahmen immer weiter eingeschränkt werden und/oder verschiedene Therapien als nicht notwendig angesehen werden.

Im Elternportal von cleftnet können zwei Antragsvorlagen zur Festsetzung des Grades der Behinderung im Richtext-Format downgeloadet und individuell ausgefüllt werden.

  Hier kommen Sie zu den Antragsformularen 

Weitere Informationen zu Elternberatung finden sich in: NEUMANN 2000, RITTERFELD 2003, IVEN 2000, WEIKERT 1998.